Docteur Stéphane DAENS

Médecine Interne - Rhumatologie

Syndrome d'Ehlers-Danlos

Rendez-vous

Vérifiez bien les dates de RDV sur le mail de confirmation :

Notez que les rendez-vous "NOUVEAU PATIENT" sont suspendus à partir du 11/05/2028. Cette plage de RDV pourrait être rouverte d'ici à quelques années. Eventuellement, regardez sur le site de prise de RDV si quelqu'un annule un rendez-vous "nouveau patient" avant le 11/05/2028.

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Le jour que vous avez choisi est-il approprié ? (Voir plus bas)

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Imprimez et remplissez tous les documents "premier rendez-vous" et les demandes pathologie Kiné et "maladie rare et orpheline" au cas où (onglet "documents").

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Soyez bien à l'heure le jour du rendez-vous, voire en avance. Comme tout médecin, il accepte maximum 15 minutes de retard "académique".

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Pour vérifier votre jour et heure de RDV : aller sur le site de prise de rendez-vous, ou regardez le mail de confirmation (éventuellement dans vos spams). Ne pas envoyer de mail au Dr directement à ce sujet.

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Jours de rendez-vous :

> Juillet 2024

Les nouveaux patients sont uniquement vus les JEUDIS. Les autres jours seront dédiés principalement aux suivis des patients déjà vu par le Dr DAENS (idéalement un suivi tous les 3 à 6 mois pour le SED).

> mi-Mai 2028 : PAS DE PLAGE OUVERTE pour des NOUVEAUX PATIENTS.

LES BIOPSIES resteront les mercredis après-midi.

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N.B.: Le docteur Daens se réserve le droit de reporter votre rendez-vous à un autre jour que ceux prévus en cas de contretemps professionnel ou personnel.

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Vérifiez de temps en temps s'il y a un désistement sur le site de prise de rendez-vous ....

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Pour les annulations de RDV:

UNIQUEMENT VIA LE SITE DE PRISE DE RDV.

Appuyez sur "Annuler un RDV", sélectionnez le RDV à annuler et valider.

Puis sortir du système.

PAS d'ANNULATION PAR MAIL, ce dernier pouvant atterrir dans les spams.

Merci.

Documents urgents

Si vous désirez que le docteur remplisse des demandes urgentes (pathologies lourdes kiné type E et maladie orpheline):

Merci de lui adresser une lettre avec un mot d'explication, les formulaires pré-imprimés à partir de ce site web, joindre une enveloppe pré-timbrée (3 timbres) comportant votre adresse postale.

N'envoyez pas de courrier recommandé.

Dans le cas contraire, le docteur ne pourra pas satisfaire à votre demande.

Les demandes SPF santé, AVIQ, VAPH ou PHARE sont à demander à votre médecin de famille.

Les demandes d'orthèses et/ou de vêtements compressifs de se FONT PAS par mail. Ceci est à demander en consultation.

« Information aux patients :

Certaines prestations administratives ou médicales spécifiques (rapports, certificats détaillés, réponses par mail, copies de dossier) ne sont pas prises en charge par l’assurance maladie obligatoire et peuvent faire l’objet d’une facturation complémentaire, même si vous bénéficiez du statut BIM. N’hésitez pas à poser vos questions avant la prestation. »

Vos Emails

Le Dr Daens est heureux de répondre aux mails URGENTS et aux situations auxquelles votre médecin de famille n'a pas pu répondre.

Cependant, il le fait UNIQUEMENT si le mail est COURT et avec des questions claires et précises (max 3 lignes).

Les mails trop longs ne seront pas lus et donc n'auront pas de réponse.

IMPORTANT :

Demandez toujours que l'on envoie des doubles des examens que vous réalisez à votre médecin de famille. Il vous informera plus rapidement sur les résultats de ceux-ci.
Les renouvellements des prescriptions de médicaments sont à demander à votre médecin de famille, comme c'est le cas pour les médicaments prescrits, par exemple, par les cardiologues, pneumologues, endocrinologues, etc. Ces médicaments peuvent être prescrits par tout médecin, peu importe sa spécialité.

NEWS :

13/01/2022:

Publication en langue anglaise du livre "Transforming Ehlers-Danlos Syndrome", par Stéphane Daens, Isabelle Dubois-Brock et al., 758 pages. Stéphane Daens et 30 coauteurs internationaux (Belgique, USA, France, Chili, Espagne)

Un immense merci à l'artiste RAAL. pour l'illustration de la couverture de cette édition ("Qui s'effondre" - "Breaking Down", acrylique sur toile, 2016). Il est disponible en hardbook sur toutes les plateformes Amazon (USA, France, Royaume-Uni, Australie, Belgique, Italie, Espagne, Allemagne, Brésil, Mexique, Inde, Japon).

Disponible uniquement sur Amazon.

Index Corrigé (21/07/2022) à télécharger / Rectified index (key words, erratum): "Transforming Ehlers-Danlos Syndrome"

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Le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED)

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est la maladie héréditaire la plus fréquente des tissus conjonctifs. Elle peut toucher potentiellement tous les tissus du corps humain, à l'exception du cerveau et du système nerveux central (c'est une maladie, du moins au début, périphérique et non pas centrale; ce n'est pas "dans la tête" des patients).

C'est une maladie fréquente, touchant de 1 à 2% de la population générale. Le retard de diagnostic est cependant de plus de 20 ans en moyenne, ce qui constitue, encore à l'heure actuelle, une grande errance diagnostique pouvant générer des maltraitances médicales, sociales et sociétales, inacceptables.

Elle peut entraîner des situations de handicap de sévérité variable, non seulement entre les patients mais également chez un même patient tout au long de sa vie.

Le SED est une maladie génétique complexe, probablement polygénique et à transmission, apparamment, non mendélienne.

Le rôle de l'épigénétique (les facteurs environnementaux) et du microbiote intestinal dans son développement et/ou son évolution semble être de grande importance.