Mon "Allégorie du Syndrome d'Ehlers-Danlos" 2016-2017

Mon "Allégorie du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED)":

Prémisses : Une allégorie (du grec : ἄλλον / állon, « autre chose », et ἀγορεύειν / agoreúein, « parler en public ») est une forme de représentation indirecte qui emploie une chose (une personne, un être animé ou inanimé, une action) comme signe d'une autre chose, cette dernière étant souvent une idée abstraite ou une notion morale difficile à représenter directement. Elle représente donc une idée abstraite par du concret. En littérature, l'allégorie est une figure rhétorique qui consiste à exprimer une idée en utilisant une histoire ou une représentation qui doit servir de support comparatif. La signification étymologique est : « une autre manière de dire », au moyen d'une image figurative ou figurée.

- Chez l'individu "sain" non porteur d'un SED:

Essayons d'imaginer le collagène normal au sein des organes (peau, viscères, tendons, muscles, ligaments, capsules articulaires etc..) comme une autoroute asphaltée, résistante. Dessus, des voitures à l'arrêt, bien stables, représentant des récepteurs (au chaud, au froid, à La douleur, à la proprioception, des barorécepteurs, etc...).

- Sur un collagène sain, une pression ou une stimulation vont activer ces récepteurs- voitures et induire un signal (un coup de Klaxon?) vers le système nerveux périphérique, autonome, central et induire une réponse (j'ai mal, j'ai froid, je sens une pression, je ressens le monde extérieur, ma pression sanguine est trop basse ou trop haute, mon rythme cardiaque doit être changé, je dois uriner, je contracte mes bronches, etc....).

- Un stimulus, une réaction, une interprétation, une réponse, concrètes et fiables pour chacune de ces étapes.

Qu'en serait il pour les patients atteints de SED? Risquons nous à poursuivre cette allégorie:

- Imaginons que dans le SED Le collagène muté ne nous donne plus une autoroute asphaltée et stable mais altéré, parfois déchiqueté, il est plus malléable, trop mou. Représentons nous dès lors non plus une autoroute asphaltée et stable mais un immense lac avec non plus des voitures mais de petits bateaux amarrés en gage de récepteurs. Qu'advient-il?

Pour moi, sur un lac même très calme, les petits bateaux se balancent doucement au gré des courants . Ceci pourrait ressembler à l'"état de base" d'un SED hors crise.

Lorsque une brise, un vent voire un ouragan survient, Les vagues se créent, balançant plus ou moins fortement Les récepteurs -bateaux, envoyant ainsi des messages erronés à nos systèmes nerveux. Avec des réponses tout aussi aberrantes en retour (mal, froid, chaud, température, pseudo crise d'asthme, sudations, tachycardie, maladresse, etc...).

Quand le vent se calme, La crise est finie, mais on retourne à un état de base sur un lac avec des bateaux qui bougent malgré tout plus ou moins forts selon le lac, c'est à dire l'individu. L'état de base varie naturellement selon les personnes en fonction de l'altération plus ou moins importante du collagène et des endroits anatomiques où ce collagène muté est en plus grande quantité.

Pourquoi alors certains patients déclenchent-ils des symptômes du sed de base, plus importants, à tel ou tel moment de leur vie, parfois bébé, parfois enfant, parfois adulte et d'autres jamais (sauf l'hyperlaxité articulaire qui d'ailleurs diminué avec l'âge)?????

Cette partie est une supputation personnelle mais qui, pour l'instant, me convient:

Lorsque nous nous développons que ce soit dans le ventre de notre mère ou lors de l'enfance, nous le faisons avec ce collagène déjà muté, puisque dans la grande majorité des cas, la ou les mutations du collagène sont héritées d'un ou deux parents. Dans ce même temps, notre cerveau se développent et s'adapte probablement à ces influx nerveux périphériques que les considèrent, par défaut, comme normaux.

Ensuite vient l'aspect du déclencheur:

En effet, nous remarquons Le plus souvent un déclencheur chez l'individu: un accouchement, un accident souvent de voiture, une maladie, une fausse couche, un deuil, une séparation, etc...

Peut être ce déclencheur vient il bousculer notre cerveau et remet les choses "à zéro". Après ce déclencheur , peut être que notre cerveau ne perçoit plus ces messages périphériques de base comme "normaux pour lui" mais comme véritablement "aberrants" avec les conséquences algiques, proprioceptives, dysautonomiques, etc...que nous connaissons.

Voici donc mon "Allégorie du SED" en cette fin 2016.

Copyright - Dr Stéphane Daens, Bruxelles, 31 décembre 2016.